La guía de apoyo psicológico para Enfermedades Raras establece unos criterios de actuación que puedan seguir todos los profesionales y voluntarios que trabajen con afectados de ER y sus familias. La guía supone un material muy valioso desde el punto de vista de la intervención con las familias y afectados, y sirve de material de apoyo para profesionales y cursos de formación.
En la primera parte de la guía, se definen las enfermedades raras y su contexto, sus necesidades y demandas a nivel psicosocial y sanitario, como punto de partida para desarrollar las herramientas y aprendizajes que permitan a afectados, familiares, cuidadores y profesionales llevar a cabo del proceso de Apoyo Psicológico de forma eficaz.
En la segunda parte, diferentes profesionales de la psicología, especialistas en enfermedades crónicas y raras, nos enseñan a conocer e identificar mejor las reacciones emocionales y las herramientas para manejarlas. Aprenderemos a reconocer y a comprender la necesidad de las diferentes fases del proceso de adaptación por las que pasa el enfermo y su familia; y que actitudes son las mas adecuadas para poder afrontarlas y poder llevar a cabo este proceso de forma objetiva y constructiva.
Para finalizar esta segunda parte, se enseñará a utilizar las diferentes herramientas de comunicación para aprender a tratar la información y poder acercarse al afectado y su familia y poder ayudar a reducir el impacto emocional y aumentar la percepción de control a través de una comunicación efectiva.
En la tercera parte de la guía, aprenderemos a través de los profesionales de FEDER los tipos de servicios que ofrecen, basados en la relación de ayuda y en favorecer la información. Se presentaran el Servicio de Información y Orientación (SIO), el Servicio de Atención Psicológica y el servicio Psicosocial On-line.
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Un saludo