La espina bífida, también conocida como mielodisplasia (mielomeningocele), es un trastorno de nacimiento que se presenta como consecuencia de un fallo en el cierre del tubo neural durante el primer mes de gestación. Existe un desarrollo anormal de la médula espinal y el sistema nervioso que puede producirse en cualquier parte de la columna vertebral y provoca varios grados de parálisis y pérdida de sensibilidad en las extremidades inferiores, así como diversas complicaciones en las funciones intestinales y urinarias.
La espina bífida en muchos casos va acompañada de hidrocefalia, que es una acumulación de liquido cefalorraquídeo (LCR) dentro de la cavidad craneana.
La Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) publicó en 2009 un material didáctico con el objetivo de que los escolares de entre 6 y 15 años aprendan qué es la espina bífida a través de los cuentos. El Proyecto se conoce como "Espina Bífida en la Escuela" y pretende favorecer la integración de alumnos con espina bífida en las aulas.
"Los zapatos de Marta" se dirige principalmente al alumnado de Primaria. En este cuento se reproduce la historia de Marta, una niña que nació con espina bífida y tiene dificultades para caminar, se apoya en unos zapatos especiales y en unos bastones. Todo esto y mucho más descubrirá Nico mientras comparte aventuras con su amigo Lucas, hermano de Marta. Igualmente descubrirán todos juntos el valor de la amistad y el respeto por las diferencias.
La espina bífida en muchos casos va acompañada de hidrocefalia, que es una acumulación de liquido cefalorraquídeo (LCR) dentro de la cavidad craneana.
La Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) publicó en 2009 un material didáctico con el objetivo de que los escolares de entre 6 y 15 años aprendan qué es la espina bífida a través de los cuentos. El Proyecto se conoce como "Espina Bífida en la Escuela" y pretende favorecer la integración de alumnos con espina bífida en las aulas.
"Los zapatos de Marta" se dirige principalmente al alumnado de Primaria. En este cuento se reproduce la historia de Marta, una niña que nació con espina bífida y tiene dificultades para caminar, se apoya en unos zapatos especiales y en unos bastones. Todo esto y mucho más descubrirá Nico mientras comparte aventuras con su amigo Lucas, hermano de Marta. Igualmente descubrirán todos juntos el valor de la amistad y el respeto por las diferencias.
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"Pepe Lino y sus colegas", es un cómic que se dirige principalmente al alumnado de Secundaria. Narra la vida de Lino, un joven con espina bífida, que tras aprobar todos sus exámenes organiza una fiesta con sus amigos y conoce a una chica que le gusta. A través de sus aventuras se ponen de manifiesto algunos de los miedos y dificultades con los que se encuentran muchos jóvenes con espina bífida.
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Para obtener información sobre la espina bifida descarga los siguientes documentos o pincha en los enlaces a las páginas:
"La espina bífida y la infancia. Manual de ayuda y servicios para la mejora de la calidad de vida de los niños y niñas afectados de EBH"
En esta guía se da una información básica para ayudar a conocer mejor la Espina Bífida y la Hidrocefalia (EBH) pero, sobre todo, lo que se pretende es informar sobre todas las herramientas y servicios que hay para mejorar la calidad de vida de las personas con espina bífida desde el mismo instante de su nacimiento.
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"¿Qué es la espina bífida?"
Un protocolo de información de la espina bífida publicado por FAEBA (Federación Asociaciones Espina Bífida de Andalucía).
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"Mi bebé nació con mielomeningocele. Preguntas prácticas para padres"
Este libro fue realizado por el equipo Interdisciplinario de Mielomeningocele del Hospital Posadas de Buenos Aires fue pensado para que lo pueda leer cualquier persona que quiera acercarse a este problema.
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"Creciendo con espina bífida. Lo que hemos aprendido"
Este documento de la North Carolina Office on Disability and Health resume los hallazgos principales de un estudio de investigación de cinco años, en Carolina del Norte, sobre la espina bífida (Calidad de vida y condiciones secundarias en individuos con espina bífida) para documentar condiciones secundarias en niños, adolescentes y adultos jóvenes con espina bífida y sus familias, para evaluar factores sociales, psicológicos y ambientales que median tales condiciones, y para identificar factores de resistencia que podrían prevenir las repercusiones de la espina bífida y promover el mejoramiento en la calidad de vida.
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"El Aprendizaje en los Niños con Espina Bífida"
Un documento de Donald J. Lollar de la Spina Bifida Association que nos da algunas pautas para identificar las necesidades educativas de estos niños.
Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia
NINDS (National Institute of Neurological Disorders and Stroke)
Asociación Sembrando Esperanza
Discapnet: Espina Bífida
Discapnet: Viviendo con Espina Bífida
Un saludo
Estupenda entrada! Gracias por compartir! Un saludo desde orientacioncondesa!
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